5월 23일은 "희귀 질환 극복의 날"입니다. 이 날은 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고, 환자와 그 가족들이 겪는 어려움을 공유하며, 치료 및 지원 방안 마련을 위한 노력을 촉구하는 데 의미를 둡니다. 희귀 질환은 발병률이 낮고, 제대로 된 진단과 치료가 어려워 많은 이들에게 '고아 질환(orphan disease)'이라 불립니다. 하지만 이러한 환자에게는 절실한 지원과 관심이 필요합니다. 오늘은 희귀질환의 정의와 현황, 국내외의 극복 노력을 살펴보고, 우리나라에서 운영 중인 산정특례 제도와 신청 방법, 잘 알려지지 않은 희귀 질환과 관련된 흥미로운 사실들을 공유하겠습니다. 1. 희귀질환 개요 희귀질환이란? 희귀 질환은 "아주 드물게 발병하거나 유병률이 낮아" 진단과 치료가 어려운 질환을..